희귀병 앓던 가장의 마지막 선물_[생명나눔 감동 이야기_기증자 정수연 님 편]

<영상 자막>

0.00~0.09

저희 남편은 ‘보그트 고야나기 하라다 신드롬’이라는 희귀질환을 앓았고 평소 남편이 ‘내가 이렇게 약한데 (기증)할 수 있겠어’ 라고 생각했었거든요.

0.09~0.14

의외로 남펴니 장기기증할 수 있는 게 많아서 저희도 놀랐어요.

0.14~0.16

솔직히 가족들은 1개라도 할 수 있을까 했었거든요.

0.20~0.22

생명나눔 감동이야기

희귀병 앓던 가장의 마지막 선물, 정수연 님의 생명나눔 이야기

0.25~0.28

(자막) 20년간 보그트 고야나기 하라다병이라는 희귀질환을 앓던 정수현 님이 갑작스럽게 쓰러져 뇌사 상태가 되었습니다!!

0.30~0.34

(자막) 희귀병으로 좌절하기보단 교회 주차, 운전 봉사 등을 실천, 갑작스러운 이별 속에서도 5명에게 새 삶을 선물하였습니다!

0.36~0.40

(자막) 든든한 가장, 따뜻한 이웃으로 선행을 통해 감동을 선물한 기증자 정수연 님의 생명나눔 이야기가 지금 시작됩니다!!

0.41~0.44

(자막) 희귀병을 앓던 와중에도 가족을 위해 헌신하던 가장 그리고 남편을 추억하며...

0.45~0.51

저희 남편은 20년 전에 애들이 4, 5살 때 희귀질환을 앓았어요.

0.52~1.01

‘보그트 고야나기 하라다 신드롬’이라는 희귀질환을 앓았고 그걸 치료하는 데 스테로이드제를 쓰다 보니까 궤양성 대장염을 앓았어요.

1.02~1.04

아프면 다른 사람한테 좀 짜증내고 이럴 수 있잖아요.

1.04~1.22

근데 그렇지 않고 저희 남편이 그래도 직장도 아직까지 진짜 성실하게 다녔었고 아이들한테도 퇴근하면 무조건 아이들 놀아주고 어렸을 때부터 가정적인 사람이다 보니까 주변 사람들에 대해서도 관심이 많았던 사람이긴 한데 제가 원래 사회복지사거든요.

1.22~1.35

그리고 수화 통역사예요. 그래서 청각장애인들 관련해서 일을 했는데 하다못해 자원봉사자가 필요하면 저희 남편이 대중탕 가거나 이럴 때, 목욕탕 갈 때, 찜질방 갈 때 여자 선생님들이 남자 장애인들을 챙길 수가 없거든요.

1.36~1.42

그럴 때 남편한테 도움 요청하면 남편이 오기도 하고 저희 교회에 처음부터 지금까지, 최근까지 주차 봉사를 계속했어요.

1.42~1.46

(자막) 예고도 없이 찾앙노 너무 슬픈 이별의 순간...

1.47~1.51

저희 남편이 2월 29일 밤 11시 정도에 쓰러졌어요.

1.52~2.13

저는 그날 야간 근무라서 회사에서 일하고 있는데 작은 아들이 집에 있다가 거실에서 남편이 쓰러져 있더래요. 그래서 119에 연락을 해서 저희 남편이 희귀질환이 있다 보니까 인하대 병원으로 이송을 했고 CT 촬영을 했더니 뇌출혈이 있더라. 갑작스럽게 새벽에 수술을 하고 이제 중환자실에서 계속 있었던 상황이에요.

2.13~2.16

선생님한테서 급하게 전화가 왔더라고요. 병원에 올 수 있냐고.

2.17~2.24

그래서 갔더니만 “좋지 않다. 좀 더 지켜봐야 되겠다. 이 상황이 너무 위급하니까.” 라고 그렇게 애기하셨었어요.

2.24~2.30

예측은 했었지만 그런 말을 들을 거라고는 생각도 못해서 거기서, 병원에서 대성통곡하고 울었어요.

2.31~2.35

(자막) 같은 아픔을 가진 이들을 위해 마지막 순간 기적을 선물하다...

2.35~2.39

저희 남편이 아파하는 사람들에 대해서 또 같이 많이, 많이 아파했어요.

2.39~2.52

왜냐면 본인도 아팠기 때문에 저도 제가 8년 전에 유방암 4기 진단받았었거든요. 그러다 보니까 저도 건강이 안 좋았었던 경험이 있어서 평상시 남편하고 저하고 장기기증에 대해서 얘기를 많이 했었어요.

2.52~3.01

장기기증은 하고 싶은데.. “내가 이렇게 약한데 내가 할 수 있겠어?” 이랬었거든요. 의외로 남편이 장기기증을 할 수 있어서 저희도 놀랐어요.

3.01~3.05

솔직히 가족들은 1개라도 할 수 있을까 했었거든요.

3.05~3.09

(자막) 남편을 통해 새로운 삶을 선물 받은 이들에게 남기는 한마디...

3.10~3.29

남편이 비록 하늘나라에 갔지만 이 땅에 누군가 남편의 몸을 갖고 살고 있다면 그분도 솔직히 아팠던 분이잖아요. 저희 남편과 같이 연약한 몸이지만 그래도 남들에게 조금이라도 도움을 주시는 삶으로 하루하루 소중학 그 삶을 잘 살아가셨으면 하는 바람이 저는 솔직히 있어요.

3.30~3.35

(자막) 어려운 상황에도 봉사를 통해 주변에 온기를 선물하던 정수연 님, 마지막 순간에도 생명나눔으로 새 삶을 선물해 주셔서 감사합니다.

3.37~3.42

(자막) 찬란한 삶 속에서 보여주신 따뜻한 나눔을 많은 사람들이 오래도록 기억할 것입니다.

3.43~3.47

(자막) 든든한 가장 그리고 남편에게 전하는 마지막 인사...

3.47~4.02

정말 아픈데도 20년 동안 가장으로서 또 내 남편으로서 또 아이들의 아빠로서 살아준 게 나는 정말 자랑스럽고 나중에 천국에서 만나면 제일 먼저 나를 맞이해 주면 좋겠어. 사랑해.

4.03~4.06

누군가의 끝이 아니라 누군가의 시작

From the end to the start

4.08~4.12

KODA 한국장기조직기증원